Mellrákos a feleségem Hogyan segítheti feleségét a diagnózis közlésekor, a kezelés alatt és után?

Marc Silver a U. S. News & World Report rovatvezetője, régóta szerkeszti az újság "News You Can Use" (Hasznos hírek) cím? rovatát. Feleségénél, Marshánál három éve emlőrákot állapítottak meg, és miután megműtötték, kemoterápiával, valamint besugárzással kezelték. Mára visszanyerte egészségét. Egy 18 és egy 16 éves lányuk van.

"Egy olyan közösség tagja lettem 2001 szeptemberében, ahová valójában nem is akartam tartozni." - meséli Marc Silver, majd így folytatta: "Feleségemnél, Marsha Dale-nél eml?rákot fedeztek fel, és én egy emlőrákos asszony férje lettem.

Miközben egyik orvostól a másikig rohangáltunk, szóváltásba keveredtünk az egészségbiztosítóval, hogy megkapjuk a megfelelő ellátást, és azon tanakodtunk, hogy mit is kezdjünk ezzel a betegséggel, amely ilyen erőszakosan betört az életünkbe, egyre csak azt kívántam, bárcsak lenne egy kézikönyvem, amelyből útmutatást kaphatnék. Igaz ugyan, hogy ennek a drámának nem a férfiak a főszereplői, de egy házastárs vagy egy élettárs is eljátszhat egy fontos mellékszerepet. És biztosan jól jönne egy kis eligazítás azokra az elkerülhetetlen szörnyű percekre is, amelyeket akár az orvos rendelőjében, akár az otthon falai közt kell átélnünk.

Szerettem volna tudni, hogyan viselkedjem az orvossal folytatott konzultáció során, főleg, ha a beszélgetés olyan irányba terelődik, amely kellemetlen a feleségem számára. Tudni akartam, hogyan vigasztaljam meg, amikor az arcán olyan szomorúság tükröződik, amelyet még soha életemben nem láttam. És azt is tudni akartam, mit kezdjek hullámzó kedélyállapotommal, amely időnként olyan mélységekbe zuhant, hogy teljesen összhangban volt Marsha érzéseivel, máskor meg átcsapott az ellenkező végletbe.

Mindenekelőtt azonban bénult voltam a félelemtől, hogy valami rosszat mondok vagy teszek. Ha elfeledkezünk a Valentin-napról vagy feleségünk születésnapjáról, mindig adódik újabb lehetőségünk arra, hogy a következő évben jóvátegyük a baklövésünket. Ha ellenben a feleségünk egy halálosnak hitt betegség szorításában az életéért küzd, nem szívesen vállalunk semmilyen kockázatot. Márpedig a baj éppen az, hogy ezen a pályán sohasem játszottunk még. Természetesen nemcsak én voltam tapasztalatlan játékos. A legtöbb férfi teljesen járatlan a gondoskodó férj szerepkörében.

A könyv egy része orvosi útmutató, amolyan gyorstanfolyam férjek számára, hogy tudják, mire számítsanak, és tanácsot adhassanak feleségüknek a megfelelő kérdések felvetésében. A mellrák messzemenően személyfüggő betegség, és a betegnek számos döntést kell menet közben meghoznia, amelyben orvosai és saját ösztönei segítik. Miközben azon tépelődik, hogy milyen kezelést válasszon, rászorulhat férje segítségére. Előfordul, hogy a férj jobban megérti az orvos szavait, mint a felesége, akit túlságosan nagy sokk és megrázkódtatás ért ahhoz, hogy képes legyen felfogni a hallottakat.

Sok könyv és számos honlap (köztük magyar nyelvűek is) tárgyalja az emlőrák orvosi aspektusait. Nekem e könyv megírásával az volt a célom, hogy a férjek jobban megértsék, hogyan támogathatják és gondozhatják feleségüket a kezelés hónapjaiban, valamint az utána következő időszakban, ide értve a feladatok legszélesebb spektrumát, kezdve azon, hogy mit mondjanak hajhullással küszködő feleségüknek, egészen addig, hogy hogyan kezeljék az intim helyzeteket (vagy éppenséggel azok hiányát).

Szociális munkások, pszichológusok és pszichiáterek tucatjaival beszéltem, akik elmondták véleményüket a daganatos betegségek kialakulásának és kezelésének a házasságra gyakorolt hatásáról, és akiktől sok olyan dolgot tanultam, amelyekkel jó lett volna tisztában lennem azokban a hónapokban, amikor Marsha is keresztülment a kezeléseken.

A legtöbbet mégis azok a házaspárok segítettek, akiknél a férj és a feleség együtt küzdött a betegség ellen. Az emlőrák elleni harc legalább száz "veteránjával" készítettem interjút. Rájöttem, nincs általános útmutatás arra nézve, hogyan támogathatjuk emlőrákban szenvedő feleségünket. Valójában minden módszer egyedi, és olyan, amilyennek a feleség kívánja.

Megértettem azt is, hogy a legfontosabb feladat a férj számára az, hogy mindig rendelkezésre álljon, és figyelmesen meghallgassa a feleségét. Tudom, hogy ez így nagyon általánosan és bizonytalanul hangzik, de akkor is ez a lényeg.

Azokról a férfiakról és nőkről pedig, akik őszinte humorral, ám néha könnyes szemmel meséltek nekem, nyugodt szívvel állíthatom, hogy könyvem általuk telt meg élettel. Megnevettettek, amikor félrecsúszott parókákról meséltek rémes történeteket, és könnyeket csaltak a szemembe, amikor feltárták előttem legbensőbb gondolataikat és félelmeiket.

Az emlőrákosok közül sokan attól félnek, hogy a betegség kiújul. Sok olyan házaspárral beszéltem, akik áttétes rákbetegséggel élnek együtt - olyan emlőrákkal, amely átterjedt a csontokra vagy a test más részeire is. Ők rendkívüli bátorságról tesznek tanúbizonyságot. Könyvemben több fejezet is foglalkozik azokkal a bátor nőkkel (és férjeikkel), akik sohasem adják fel a reményt, és gyakran hihetetlen bátorsággal néznek farkasszemet a halállal. A megkérdezettek közül nem sokkal beszélgetésünk után három nő is meghalt a betegségben - tragikus emlékeztetőül arra, hogy a kezelésben történt minden előrehaladás ellenére néha az orvosok is tehetetlenek. Hálás vagyok a sorsnak, hogy még alkalmam nyílt beszélgetni ezekkel a bátor asszonyokkal: Trish Comóval, Brenda Heillel és Carol Shields-dzel.

Erősen remélem minden olvasóm - az emlőrákos nők férjeinek közössége - nevében, hogy mindenkinek jól van a felesége. Hogy hamarosan eljön a nap, amikor a legfőbb gondjuk az lesz, mit mondjanak a jóindulatú ismerősöknek, akik azt kérdezik:

- Tudjuk, hogy a feleségének emlőrákja van, de azért meggyógyul, ugye? - És hogy hozzám hasonlóan Önök is azt válaszolhassák, amit én: - Hát, az emlőrákban soha sem lehetünk biztosak, de annyit mondhatok, hogy Marsha jól van." - mondja a könyv bevezetőjében a szerző.

Vélemények és nyilatkozatok a könyvről

"Nem jó, ha a feleség magára marad az emlőrák elleni küzdelemben. De hogyan tudja támogatni a férje, amikor maga is csalódott, csüggedt és indulatos? A szerző hiánypótló művet alkotott, amikor megírta ezt a könyvet, amely lelki támaszt és mindenre kiterjedő gyakorlati tanácsokat ad a férfiaknak - kezdve azzal, hogy hogyan mondják meg a gyermekeknek, egészen a szexualitásról és a legbensőbb érzelmekről folytatott őszinte beszélgetésekig - segítve őket abban, hogy együttérzéssel gondozhassák feleségüket."

Nancy G. Brinker, a Susan G. Komen Emlőrák Alapítvány alapítója

Valóban szükség van egy újabb emlőrákról szóló könyvre?

A könyvesboltokban és a könyvtárakban könyvek tucatjait találjuk ebben a témában. Az emlőrákkal foglalkozó könyvek nagy része kiváló munka, és behatóan foglalkozik a betegség természetével. Onkológusként dolgozom, így sok emlőrákos beteggel akadt dolgom - és saját tapasztalatomból is ismerem, mivel a feleségemnek is emlőrákja van. Nagyon jól tudom tehát, milyen lesújtó érzés az, amikor a rákbetegséget felfedezik, és milyen megsemmisítők lehetnek a következményei. Egy alapos kutatómunkára épülő könyv új megvilágításba helyezheti a dolgokat, és megkönnyítheti a döntést, hogy a számos kezelési lehetőség közül melyiket válasszuk. A Mellrákos a feleségem című könyv pontosan arról szól, amit a címe sugall: egy újságíró írta, akinek a feleségénél rosszindulatú daganatot állapítottak meg. A könyv egyike azon, az emlőrákkal foglalkozó kevés könyvnek, amelyek közvetlenül azokhoz a férjekhez szól, akik feleségükkel együtt indulnak el erre a hosszú, nemkívánatos utazásra.

A könyvnek van egy másik fontos olvasata is. Az emlőrákos nő férje mellékszereplő ugyan, de neki is traumát okoz a diagnózis, ezért elszántan igyekszik minden lehetséges módon könnyíteni a feleségére háruló terheken. Mégis, amikor a férj elkíséri a feleségét a rendelésre, az orvosnak általában nincs ideje arra, hogy felvilágosítsa megváltozott szerepköréről. Ez a könyv számos megkerülhetetlen kérdésre ad választ, kezdve az olyan prózai kérdéstől, mint hogy mit főzzünk vacsorára a kemoterápiás kezelés után, egészen addig a kínos dilemmáig, hogy miképpen tarthatunk fenn bensőséges légkört kapcsolatunkban, amikor feleségünknek kicsúszott a lába alól a talaj, hiszen egy olyan betegség árnyékában él, amely akár halálos kimenetel? is lehet. A Mellrákos a feleségem című könyv sokféle módon segítheti a férjeket, főként talán éppen azáltal, hogy tudatosítja bennük, amit én is csak akkor értettem meg, amikor láttam a házaspárokat együtt kezelésre járni. Azt, hogy a házastárs támogatása jelentősen javíthatja nemcsak a beteg esélyeit a rák elleni küzdelemben, de egész életminőségét is.

Amikor a feleség körül fenekestül felfordul a világ, amikor elveszti a jövőbe vetett hitét, és szenved attól, hogy egyik napról a másikra szembe kell néznie a rideg valósággal, férje olyan érzelmi erőforrást jelent számára, amelyre mindig számíthat. A betegnek szövetségese lesz az orvosi rendelőben, ahol olyan váratlan, megterhel?, érzelmileg feldolgozhatatlannak tűnő információkat is közölnek vele, amelyektől megrémül, függetlenül attól, hogyan tálalják őket. Amikor a beteg egyedül érkezik az orvoshoz, teljesen összezavarodhat a hallottaktól. Nincs senki, akivel később megbeszélhetné, mi is hangzott el tulajdonképpen a rendelőben, és az aggodalmak miatt nem is tudja jól megjegyezni a hallottakat. A tudat, hogy a férje vele van - aki kész háttérbe szorítani saját igényeit, és úgy osztja be az idejét, hogy mindig kéznél legyen -, felmérhetetlen segítség a számára.

Bizony, nem is hinnénk, milyen nehéz úgy segíteni, ahogy a beteg igényli. A férjnek meg kell értenie, hogy nem ő a beteg, hanem a felesége. Az emlőrákos nő férje időnként frusztrált, és összecsapnak a feje fölött a hullámok. De ha elolvassák ezt a könyvet, Önök is látni fogják, hogy ezek az érzelmek teljesen normálisak. És a könyv olvasói betekintést nyerhetnek abba a folyamatba is, hogyan győzheti le a férj ezeket az érzéseket, miközben arra törekszik, hogy vigasztalást és támogatást nyújtson feleségének. Szóval ez csak egy újabb könyv az emlőrákról? A válasz egyértelműen nem! Sajátos látásmódja és hiánypótló mondanivalója miatt jelentékeny mértékben fogja gazdagítani az emlőrákkal foglalkozó irodalmat."

dr. Frederick P. Smith, onkológus, Sibley Memorial Kórház, Washington D. C.

A magyar kiadásról

"Ezzel a művel régen várt, hézagpótló, kifejezetten segítő könyvet ad az érdeklődők kezébe a kiadó. Legyen szó akár olyanokról, akiknek daganatos beteg van a családjukban, vagy ők maguk betegek, akár olyanokról, akik onkológiai területen dolgoznak - biztos vagyok abban, hogy ennyire humánusan és kreatívan megírt, az orvosi és a pszichológiai tudományterület eredményeit jól felhasználó könyvet eddig még nem olvashattak. Ismert tény, hogy hazánk lakosságának általános egészségi állapota és kockázatfokozó életmódja (a töményszesz-, sör-, illetve borfogyasztás elterjedtsége, a dohányzás, az egészségtelen táplálkozás és a mozgásszegény életmód) sajnálatos módon továbbra is kedvezőtlen, és ehhez a rosszindulatú daganatos betegségek nagymértékű előfordulási gyakorisága erőteljesen hozzájárul. Mégis kimondható, hogy a daganatos betegek komplex ellátásának hatékonysága nő. Kedvező változásnak tekinthető ugyanis, hogy a szakemberek ma már kifejezetten rehabilitációs szemlélettel végzik onkoterápiás munkájukat (sebészet, sugárterápia, kemoterápia), és az elmúlt húsz évben megtörtént a pszichoszociális gondozás beépítése is a komplex onkológiai ellátásba.

A hazai rákellenes küzdelem fő szempontjai - a dohányzás visszaszorítása, a megfelelő szűrési stratégia kialakítása és működetése, az egészségnevelés, valamint a szakemberek folyamatos képzése - a megelőzésben, a kezelések folyamán és az utógondozás során kiemelt jelentőségűek, és túlzás nélkül állíthatom, hogy ez a könyv az egészség- és léleknevelést, a családi összefogást, ezáltal pedig a beteg és családjának testi és lelki jobblétét szolgálja. És ha már annál tartunk, hogy kiknek segíthet ez a könyv, akkor szeretném felhívni a figyelmet a betegeket vizsgáló, kezelő és gondozó szakemberekre, akik közé onkológiai területen dolgozó pszichológusként jómagam is tartozom.

Nekem abban segített a könyv lektorálása, hogy úgy éreztem, valamit tehettem azokért is, akiknek a napi munka során keveset tudunk segíteni: a férjekért, a társakért, a gyermekekért, a hozzátartozókért. Ha valaki reményvesztett, vagy csalódott az emberi kapcsolatok értékeiben, ezen a területen szemlélődve, dolgozva erőt gyűjthet: elszántságot, kreatív aktivitást és humánus szépséget tapasztalhat.

dr. Riskó Ágnes, klinikai szakpszichológus, pszichoanalitikus, Országos Onkológiai Intézet

(Gondola.hu)